愿星星的孩子拥有更辽阔天空
2020年12月16日上午,辽宁省脐带血造血干细胞库(以下简称辽宁省脐血库)出库一例脐带血,用于治疗孤独症,这是辽宁省首例自体脐带血出库治疗孤独症。
谁也没想到,辽宁宝宝希希(化名)的脐带血,在储存了4年之后“苏醒”,和孤独症做抗衡。
随着脐带血在医疗临床中的不断应用,全球脐带血移植已经超过5万例,仅在中国就超过12000例脐带血移植,且每年的临床应用保持明显上升趋势。而这些移植案例中,绝大部分以儿童为主,治疗的疾病类型也从血液系统疾病、免疫系统疾病,开始走向孤独症、脑瘫等神经系统等疾病,为更多家庭带去光亮。
1岁半时被诊断疑似孤独症
2016年,女孩希希出生在沈阳一个幸福的四口之家。刚出生的她聪明伶俐,咿咿学语的时间甚至比双胞胎姐姐还要早。但天意弄人,希希出生的喜悦在一年后消失,为这个家庭笼罩上了一层阴霾。
最初发现希希有点不对劲儿的,是她的姥姥。当时希希年仅1岁半,姥姥发觉希希对周围的感知能力稍弱,无法做到情感交流。但爸爸妈妈由于平时上班忙,并没有太在意。后来,姥姥发现希希越来越专注在自己的世界里,于是强烈要求女儿女婿带外孙女去医院检查。
这一去,“疑似儿童孤独症”的诊断下来了。姥姥的担心,变成了全家人的揪心。
孤独症是自闭症的一种,又叫做早期幼儿自闭症。是一类社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式表现异常为主要特征的儿童神经发育障碍。孤独症儿童往往在婴幼儿期因为行为异常、语言发育迟缓才引起家长重视。
目前,全球有7600万孤独症患者,仅中国孤独症患者就达1300万,发病率为133:1。在中国,这个被遗忘的群体被称为“星星的孩子”。
而希希一家,怎么也不敢、不愿相信,这种只是在电视、网络上听说过的、感觉遥远的疾病,竟然发生在自己的宝贝女儿身上。
脐带血为火种点燃家庭希望
在希希患病之后,她的父母开始通过多种途径了解治疗孤独症的方法,后来他们查询到,世界首例脐带血移植专家、脐带血应用领域先驱Joanne Kurtzberg教授正在杜克大学开展脐带血治疗自闭症。此前,已经有媒体报道了,参与治疗的孩子病情有了积极改善。而且,希希的脐带血就存在辽宁省脐血库。
希希全家看到了希望,她的父母更是没想到,在女儿出生时做的一个慎重考量,居然为自己的女儿带来新生活的火种。
那是2016年,希希的母亲在中国医科大学附属盛京医院待产。辽宁省脐血库作为盛京医院直属脐血库,对希希的父母进行了脐带血知识的公益普及。脐带血,是胎儿娩出并断脐后,残留于脐带和胎盘中的血液,其中含有大量原始且丰富的新生儿干细胞,其中最多的就是“造血干细胞”。造血干细胞可以重建人体造血和免疫系统,因此也就对血液系统和免疫系统疾病的治疗有着重要作用。除了大家都知道的脐带血能够治疗白血病之外,它还能治疗再生障碍性贫血、噬血细胞综合征、神经母细胞瘤、孤独症等80余种疾病,相关的临床研究更是超过400项。
用不上,是一份保险;用得上,那就是未雨绸缪。希希的父母选择为她储存下这份生命的种子。生产当天,辽宁省脐血库驻守在中国医科大学附属盛京医院的工作人员将采集好的脐带血立即送往辽宁省脐血库实验室,进行脐带血造血干细胞的制备、检测等流程。并于24小时内储存在-196℃的液氮环境中,随时准备为了它的使命而被唤醒……
4年过去了,有了这份脐带血,希希的父母更有底了,决定去美国找Joanne Kurtzberg教授,改善女儿的孤独症。
脐带血大有可为
好事总是一波三折。希希的病症越来越明显,在密闭的飞机里待十几个小时不太可能,带着孩子去美国治疗,慢慢有些不切实际。而且,随着今年美国疫情升级,还可能要面临感染新冠病毒的风险。
国外去不了,国内有没有这样的医院能够用脐带血改善孤独症呢?
功夫不欺负有心人,希希的父母查询到,山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院)也正在用脐带血治疗孤独症。经过几番辗转联络,希希的父母决定,带着女儿去山东,随即联系辽宁省脐血库准备使用女儿的脐带血。
经过严格的出库流程,2020年12月16日上午8点50分,希希的脐带血被辽宁省脐血库工作人员从液氮罐中取出来,放置在便携式液氮转移罐中。带着这份新希望的火种,辽宁省脐血库工作人员和盛京医院的医生亲自护送这份自体脐带血赶往了山东省千佛山医院,这也是辽宁省首例自体脐带血治疗孤独症。
“脐带血原本在分娩之后,会被丢弃。但是经过研究,脐带血已经可以治疗很多种的疾病。国际上,脐带血已经可以治疗80多种疾病,不仅是常见的白血病、再生障碍性贫血等,对于孤独症、脑瘫等很多特殊疾病的改善,都有很好地作用。”辽宁省脐血库工作人员表示。
12月17日,希希的自体脐带血顺利回输进体内。“星星的孩子”正在被现代医学召唤,为他们绘制一幅更广阔的天空。
知识链接
脐带血
脐带血是胎儿娩出断脐后最短时间内从脐静脉中采集的血液,富含丰富的造血干细胞,可以用于“重塑”人体造血和免疫系统。
根据国家卫健委下发的《造血干细胞移植技术管理规范》(2017年版)规定,脐带血造血干细胞治疗技术适应症如下:包括骨髓衰竭、血红蛋白病等在内的遗传性及先天性疾病、包括恶性疾病和非恶性疾病的获得性疾病、包括急性白血病、慢性白血病、恶性淋巴瘤等在内的恶性疾病、包括重症再生障碍性贫血、重症放射病等在内的非恶性疾病。
脐带血作为造血干细胞的三大来源之一,含有丰富的造血干细胞,具备采集方便、对被采集者不会造成伤害、临床应用及时、移植后排斥率低且程度较轻等优势,因此脐带血移植已成为治疗白血病等血液和免疫疾病的有效治疗方法,也为更多疾病的改善与治疗带去希望。